Le blog d'Augustin, champion des progrès

12 mars 2017

Améliorer la qualité nutritive des repas

Un des moyens pour manger sainement mais économiquement, c'est la cueillette de plantes sauvages.

En ce moment, on trouve déjà les rosettes de pissenlit, les jeunes feuilles d'ortie, de plantain, d'achillées millefeuilles, de violette, de fraisier, les mâches sauvages. 

Quelques fleurs comestibles rendent le tout très agréable visuellement (violettes, paquerettes, primevères).

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Un autre avantage de la cueillette de plantes sauvages comestibles, c'est que leurs feuilles vertes sont souvent composées de protéines complètes. On réduit du même coup sa consommation de viande !

Comme le corps humain est initialement prévu pour cette nourriture, la digestion ne pose aucun problème, et le corps est bien nourri.

Augustin apprend à reconnaître, cueillir et préparer les plantes qui se trouvent sur notre terrain et qui ne présentent aucun risque de confusion.

Je profite de ce message pour rappeler que certaines plantes peuvent être toxiques, d'autres peuvent être protégées (interdit de les cueillir) et qu'il est important de s'informer voire de se former pour ne pas prendre de risques. 

Parfois nous mélangeons les produits issus de la culture et ceux de la cueillette sauvage

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d'autres fois ce ne sont que des plantes sauvages auxquelles on ajoute du poisson (ici du hareng).

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30 janvier 2017

vivre avec de petits moyens financiers

Comme vous le savez, nous vivons en milieu rural.

Etant donné qu'il est quasiment impossible de trouver un emploi pour Augustin dans notre secteur, nous avons  pensé qu'il était préférable de lui apprendre à vivre avec des moyens très modestes, tels que l'AAH.

Les postes de dépenses d'un adulte sont le logement, l'alimentation, l'hygiène, les déplacements, les vêtements, les loisirs et bien sûr toutes les taxes diverses et variées.

Nous travaillons donc sur chacun de ces postes, afin de trouver des solutions économes mais permettant une belle qualité de vie tout de même.

Ainsi pour le logement, les apprentissages sont principalement : ménage, petites réparations, chauffage (chez nous c'est au bois, donc beaucoup d'étapes), entretien du terrain, de la haie...

Pour l'alimentation : la culture de fruits et de légumes, la cuisine, la conservation, le recyclage, la gestion du poulailler, les achats d'autres produits alimentaires....

Pour l'hygiène : utilisations des produits, la gestion des stocks.... les rendez-vous médicaux et para-médicaux....

Ainsi de suite pour chaque poste.

Il nous semble que le plus adapté à un petit revenu en milieu rural est le mode de vie écologique :

- se déplacer à vélo, donc privilégier les achats auprès des producteurs locaux.

- Eviter (ou du moins limiter) la fréquentation des supermarchés, sources de dépenses bien souvent inutiles

- Fabriquer ses produits d'entretien, cuisiner à partir de produits simples, cultiver son jardin, utiliser les ressources naturelles présentes dans son environnement...

C'est donc ce que nous tentons de lui apprendre.

 

Par exemple, la lessive que nous fabriquons ne coûte quasiment rien.

Il suffit de 50 feuilles de lierre, d'un litre d'eau et éventuellement de quelques gouttes d'huile essentielle.

On découpe le lierre en très petits morceaux et on le dépose dans une casserole. On recouvre avec l'eau. On couvre et on fait bouillir 15 minutes. Ensuite on laisse infuser hors du feu pendant 48 heures. On filtre, on ajoute 5 ou 6 gouttes d'huile essentielle de lavande.

Et voilà une lessive efficace pour les lavages en machine (2 bouchons par lessive).

C'est facile à faire, même pour Augustin.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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12 janvier 2017

Retour sur la fin d'année

Tout d'abord, je souhaite une bonne année 2017 à toutes les lectrices et aux éventuels lecteurs de ce blog.

Ensuite, un petit retour sur ces dernières semaines. Pour Noël, nous sommes allés quelques jours dans le nord de la France.

Afin de profiter du trajet pour faire un peu de tourisme, nous avons coupé le trajet en deux.

Nous avons programmé un arrêt à Bayel, petite ville de l'Aube, pour y visiter le musée de la cristallerie royale et surtout, pour participer à un atelier de fabrication de boules de Noël.

Chacun d'entre nous a pu souffler sa boule en verre avec l'assistance d'un maître verrier. Augustin connaissait le soufflage du verre grâce à l'émission "C'est pas Sorcier". 

Mais pouvoir choisir les couleurs, souffler dans la canne, voir se former sa boule de verre, c'est vraiment une expérience qui lui a beaucoup plu.

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Le lendemain matin, nous sommes allés récupėrer nos oeuvres (toutes les boules sont cuites pendant au moins deux heures dans un four spécial) et nous avons terminé notre trajet.

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Deux des grandes soeurs nous ont rejoints. La troisième habitant à proximité et travaillant, nous avons gardé sa fille tous les jours afin de profiter de notre rôle de grands-parents. Augustin a bien supporté sa nièce qui est très sage.

Le moment le plus difficile a été le jour de Noël. Nous étions dix depuis le réveillon et faisions trop de bruit pour Augustin. Il a résisté mais on voyait que c'était très stressant pour lui. Heureusement dès 17h les invités sont partis et il a pu se détendre.

Cette année encore, Augustin avait fabriqué les cadeaux qu'il a offert à ses soeurs.

Un pot de confiture pomme-banane-citron et un kit à gâteau différent pour chacune en fonction de ses goûts.

 

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06 décembre 2016

Quels projets, quel avenir ?

Des parents de jeunes adultes autistes se rencontrent :

"Alors, où est en ........ ?

- Il a fini sa scolarité, il est à la maison.

- Il a été viré de l'ESAT, il est trop lent.

- Il fait quelques stages en espèces verts, grâce au SESSAD

- Il est en stage en cuisine grâce au SESSAD

- Pour l'instant on a de la chance, il "travaille" dans l'entreprise d'un copain (c'est plutôt rare)

- Toujours pareil, à la maison sans solution

- On attend une place en (IMPRO, ESAT, FAM, SAJ....)

- On a pu l'inscrire dans un petit lycée privé. Il va suivre quelques cours pour valider des compétences, si tout va bien.

.....

Eh oui, c'est bien souvent comme ça que ça se passe.

En dehors de quelques cas "privilégiés", pour la plupart des jeunes adultes autistes (voire même à partir de 16 ans), c'est la galère !

 

Que faire ?

 

Quelques parents tentent de créer l'entreprise qui embauchera le jeune.

D'autres multiplient les démarches auprès des rares établissements qui pourraient correspondre aux besoins du moment.

D'autres encore, militent avec ferveur dans des associations locales pour tenter de créer le service idéal. Mais les financements publics sont difficiles à obtenir, les délais se chiffrent en années, durant lesquelles  les projets sont modifiés pour rentrer dans les cases administratives, avec un résultat final trop souvent au rabais.Après avoir été très militants, avoir participé à l'écriture d'un projet qui est tombé à l'eau, avoir rêvé, espéré.... nous sommes désormais plus désabusés.

Même la piste du bénévolat est fragile : au cinéma la situation ne s'améliore pas pour l'instant, et la banque alimentaire (où tout se passe au mieux) risque de déménager l'an prochain.

Donc, stand by pour le moment. On poursuit ce qui est en place et on se concentre sur les apprentissages concrets (cuisine, ménage, déplacements).

Et pour votre jeune, quel est son projet ?

 

 

 

 

 

 

 

 

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23 septembre 2016

Notre non-rentrée

Cette année, c'est bien simple,  on n'a même plus pensé à la rentrée.Si les journaux télévisés ne nous l'avaient pas scandé à longueur de journée on ne l'aurait pas remarquée.

D'ailleurs ce jour-là j'étais en montagne, et Augustin projetait un film en soirée accompagné de son Papa.

Va-t-on reprendre quelques cours du CNED qu'on avait abandonnés l'an passé ? Pas sûr. En tous cas, pas pour l'instant.

 

En attendant de vous dévoiler notre programme dans de prochains messages, voici un petit aperçu de notre été.

Sorties randonnées

en famille ou avec des amis :

Balades à vélo :

Vacances de notre petite fille (dur dur pour le Tonton, mais il a tenu le coup, et l'a trouvée "pas trop pénible").

 Actuellement nous continuons sur cette lancée : balades, randonnées et bons moments dehors.

Augustin a repris le tir à l'arc et le bénévolat au cinéma (toujours aucune nouvelle du "contrat" et aucun changement de situation).

Il n'a pas arrêté son bénévolat à la banque alimentaire durant l'été, donc il continue d'assurer ses permanences et il en est très heureux et fier.

Les séances d'habiletés sociales reprennent, et celles d'orthophonie ne se sont arrêtées qu'un seul mois.

Le mauvais temps et le froid nous aiderons à retrouver le chemin de notre salle de classe d'ici quelques semaines.

 

 

 

 

 

 

 

 

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05 juillet 2016

déplacements

Nous habitons en milieu rural et les transports en communs sont quasi inexistants dans notre secteur.

L'automobile, cela demande de passer le code puis le permis. De plus, c'est un moyen de déplacement très onéreux (achat, carburant, entretien, assurance...). Ce sont des obstacles supplémentaires qui s'ajoutent aux difficultés d'Augustin, qui ne se sent pas prêt à apprendre à conduire.

Pourtant, il faut bien lui apprendre à se déplacer à l'extérieur !

Les premières petites villes sont au minimum à 10 kms de notre domicile, et les premiers villages à 3 kms. Impossible de se contenter de la marche à pied.

Depuis de nombreuses années, nous travaillons sur l'apprentissage du vélo.

Il a fallu beaucoup d'étapes : tricycle pour enfant (apprendre à pédaler), vélo sans pédale (façon draisienne) pour travailler sur l'équilibre, tricycle pour adulte (apprentissage de l'utilisation des freins, des règles de circulation...) puis enfin le vélo d'adulte.

Mais si Augustin arrivait à pédaler sur une petite route plate et sans trafic, il lui était impossible de monter la moindre petite côte. Il manquait de force. Il faut rappeler qu'il fait partie des autistes hypotoniques et hyperlaxes.

Or, toutes les petites villes de notre secteur ne sont accessibles qu'après avoir franchi au moins une colline.

Heureusement, la technologie vient à notre secours avec les vélos à assistance électrique !

- Il fallait un vélo qui ne soit ni trop lourd ni trop haut.

- Qu'il puisse pédaler en position bien droite, sans avoir besoin de se pencher en avant.

- Que le moteur soit situé sur le pédalier car sur une roue cela provoque trop de secousses pour quelqu'un qui est peu à l'aise.

- Pouvoir changer de vitesse pour s'adapter au relief, mais ne pas avoir de dérailleur (nous avions eu trop de soucis de déraillement avec le tricycle).

- Une bonne autonomie de la batterie.

Tous ces critères réunis, il restait encore un épineux problème : Augustin n'arrivait pas à changer de vitesse en roulant. C'était déjà le cas avec le tricycle.

Mais nous avons trouvé LE vélo qui convient !

 

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Augustin est ravi de son vélo à assistance électrique automatique.

Maintenant nous pouvons enfin travailler sur les déplacements.

Nous repérons sur les cartes IGN les petites routes tranquilles qui nous permettent de rejoindre les principaux lieux que nous fréquentons puis nous partons tous les trois, en file indienne.

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Le Papa ouvre la voie et je ferme la marche. Entre nous deux, Augustin est rassuré.

Si besoin, je lui donne quelques indications : par exemple, comment anticiper l'arrivée sur un croisement, éviter les zones de gravier, redémarrer après un stop (il a tendance à regarder ses pieds lors des démarrages et donc à ne pas vérifier si la route est libre.

Nous profitons de nos sorties pour lui apprendre à reconnaître le clocher de chaque village, en espérant que cela pourra l'aider à se repérer. C'est aussi l'occasion de passer de bons moments ensemble, et d'organiser des petits goûters ou des pique-niques.

Régulièrement nous allons faire les courses à la ferme ensemble. Augustin ne transporte que très peu de choses sur son porte-bagages pour l'instant car il est vite déséquilibré par le chargement.

Il reste encore beaucoup d'apprentissages nécessaires, mais nous avons l'espoir que d'ici quelques années il arrive à se déplacer seul sur des trajets connus.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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19 avril 2016

un scandale de plus concernant les autistes en France

Depuis quelques mois, notre association locale soutient des familles en difficulté face à la justice (ou l'injustice).

En effet, la méconnaissance de l'autisme par le personnel judiciaire provoque des situations dramatiques.

Je vous laisse constater à quel point la situation est catastrophique, en lisant l'article sur le lien suivant :

 

http://www.placegrenet.fr/2016/04/19/pedophilie-ime-a-voiron-familles-demandent-levee-zones-dombre/87476

 

Une nouvelle affaire qui montre que la parole des enfants autistes et de leurs parents est ignorée, qu'elle ne semble n'avoir aucune valeur au niveau de la justice.

C'est tout simplement honteux, scandaleux.

 

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09 mars 2016

faîtes lui de beaux souvenirs

Il y a quelques années, j'ai eu la chance de rencontrer Béata, la maman de Stéphane, un jeune homme autiste. Elle m'avait donné un conseil que je tente de suivre le plus possible  : "Faîtes lui de beaux souvenirs".

Oui, la vie des adultes autistes est compliquée, et lorsque nous aurons disparus ce sera encore pire.

Alors si nos enfants devenus adultes peuvent se remémorer de beaux souvenirs, cela les aidera à supporter les difficultés de leur quotidien.

 

Il y a quelques jours, Augustin nous a demandé s'il nous serait possible de l'emmener au salon de l'auto à Genève. Nous avons donc commandé les billets d'entrée sur internet et programmé cette sortie.

Certains penseront que nous "cédons à ses caprices" mais c'est faux. Tout d'abord il n'est jamais capricieux, il fait ses demandes calmement, sans jamais insister. Si nous faisons notre possible pour répondre positivement à ses souhaits de sorties, de découvertes, de rencontres c'est toujours dans le but de lui permettre d'avoir une vie la plus heureuse possible, d'en accumuler les bons souvenirs.

Si vous le pouvez, faîtes de même avec vos enfants autistes (ou non d'ailleurs).

Si les choses restent en l'état, il n'y a rien de réjouissant concernant l'avenir de nos jeunes. On en parle à de nombreuses reprises lors de réunions avec des parents d'adultes. Pour ceux qui ne le sauraient pas encore, les services s'occupant d'adultes autistes sont la plupart du temps prévus jusqu'à 60 ans maximum. Ensuite, le handicap n'est plus pris en compte. Il reste des maisons de retraire non spécifiques et non formées à leur accueil (donc si cela provoque des troubles du comportement, on connaît les conséquences : médication forte, camisole chimique) ou bien l'HP. 

 

Si Augustin a vraiment apprécié de voir les concepts-cars et les voitures de luxe, de s'installer dans les nouveautés de diverses marques internationales, son plus grand bonheur de la journée, LE souvenir qu'il en gardera surtout, c'est le fait d'avoir pu s'asseoir dans des FERRARI.

Cela, nous ne l'avions pas prévu. 

 

De généreux italiens nous ont offerts leurs bracelets permettant l'accès au stand. 

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Merci à ces deux personnes pour leur partage. Augustin a réalisé un rêve de plus.

Encore un merveilleux souvenir qui s'ajoute à sa liste.

 

 

 

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15 février 2016

Etre autiste en 2016

Extrait d'un article de Danièle LANGLOYS tiré de la revue "La lettre" d'Autisme France n° 64.

 

...     ] C'est donc avec une certaine amertume que nous avons commencé l'année 2016.

On comprend mieux le désastre quand on voit que l'autisme ne figure toujours nulle part : ni dans la loi du 2005, ni dans le guide-barême, ni dans le GEVA, ni dans les annexes XXIV, ni dans la nomenclature de l'Education Nationale, etc... Les états des lieux de l'autisme des ARS ont montré cette situation : 60% de diagnostic faux de psychose, et on cherche à la loupe les adultes autistes. 6196 patients atteints de mucoviscidose entraînent 45 centres de ressources, ce que nul ne cherchera à contester, les handicaps rares (= prévalence en dessous de 1 pour 10 000) ont 5 centres de ressources, ce que nul ne cherchera à contester ; selon l'UNISDA, un enfant sur 1 000 naît avec une déficience auditive, ce qui a donné lieu à un plan de 52 millions d'euros en 2010, ce que nul ne pensera à contester.

Il faut quand même expliquer aux familles pourquoi un trouble sévère dont la prévalence selon la HAS est de 1 sur 150, mais partout ailleurs de 1 sur 100, n'aboutit qu'à un plan de 205 millions d'euros, avec 1 centre ressources par région, saturé, et dans beaucoup de cas, incompétent. 207 000 personnes aveugles et malvoyantes en France selon l'INPES : nul ne songerait à leur manquer de respect ; mais 500 000 personnes autistes en France, c'est sans intérêt. [...

Oui, les personnes autistes sont encore et toujours laissées de côté dans ce pays.

Nous, on le voit au quotidien. Il n'existe rien dans notre secteur, pour les jeunes autistes de 19 ans. 

Si nous avons scolarisé Augustin pendant plusieurs années, rien n'a été facile. A l'époque, il n'y avait pas de service dédié à l'autisme en dehors des HP et de quelques rares places en IME. Nous avions l'espoir un peu fou, d'une société qui comprenne que les autistes ont leur place parmi nous, qu'ils méritent d'être soutenus, accompagnés.

Nous sommes toujours seuls (en dehors du suivi par notre psychologue préférée) pour tenter de trouver des solutions d'inclusion pour Augustin.

Mais hier encore, nous avons fait l'amère expérience que rien n'est jamais gagné, que chaque petite conquête peut s'effondrer du jour au lendemain, détruisant des années de lutte en quelques secondes.

On tolère bien des erreurs aux personnes neurotypiques qu'on ne laisse jamais passer lorsqu'elles sont réalisées par des personnes autistes.

Avec l'autorisation de son maître de stage (un monsieur très motivé, très sensible aux handicaps, comme il en faudrait beaucoup), Augustin utilise de temps en temps les ordinateurs du cinéma pendant la projection de films qui ne l'intéressent pas. Il ne fait qu'y regarder des vidéos sur youtube, vidéos sur les sports automobiles en général. Rien de mal, rien de "dangereux". Le maître de stage l'a bien vu. Il a confiance.      

Mais ce n'est pas permis.

Pas permis car ces ordinateurs servent à la préparation des programmes, à la comptabilité... OK, on comprend.

Augustin a fait une erreur, il a bravé un interdit. On lui avait déjà dit, une fois, qu'il n'avait pas le droit d'utiliser ces ordinateurs, mais comme il avait toujours la permission par ailleurs...

Deux sons de cloche, un autiste entre deux feux. 

Mais une bénévole a eu besoin d'un ordinateur pour faire les comptes. Plutôt que de lui expliquer, elle  a appelé le président de l'association du cinéma. Pourquoi ? Parce qu'Augustin est autiste, et qu'on ne sait pas comment il va réagir si on lui parle !!! Pourtant nous étions dans la salle, en train de regarder le film. N'aurait-il pas été plus simple de venir nous chercher ? 

Non ! Peut-être que nous aussi nous sommes .... dangereux ???

Le président est venu. Sortir de chez lui un dimanche soir, faire plusieurs kilomètres, pour régler le problème : nous convoquer à la fin de la séance, nous les parents (sans prévenir Augustin qui attend patiemment en se demandant ce qu'il se passe). 

Résultat, il a failli être viré. Viré sans avoir fait de fautes, de dégâts. Viré parce qu'on n'ose pas lui parler. Viré, parce que l'autisme ça fait peur.

Viré, alors qu'il n'est que bénévole. Enfin, pas vraiment bénévole, puisqu'on ne lui accorde pas pleinement ce droit, trop de responsabilités. Il est assistant d'opérateurs-projectionnistes bénévoles. 

Il n'a jamais fait d'erreur lors des projections

Il respecte à la lettre les procédures.

Il est minutieux et soigneux avec le matériel.

Je connais des adultes bénévoles dans l'association, qui font assez souvent des erreurs, de fausses manips, qui oublient même de venir à leurs permanences. J'ai appris aussi que s'il n'est plus permis d'utiliser les ordinateurs c'est justement parce que certains d'entre-eux n'ayant pas d'ordinateurs à domicile, venaient y passer leurs mails, faire leurs recherches personnelles, à toutes heures. Mais pas de soucis, ces personnes restent bénévoles. Pourquoi ? Mais c'est bien simple : elles ne sont pas autistes !

Lorsqu'on est autiste, on n'a pas le droit à l'erreur. A l'école, il faut toujours être le plus sage, le plus assidu, le plus travailleur, le plus poli.... A l'âge adulte, c'est pareil.

T'es autiste, sois parfait et on fera l'effort de t'accepter, sinon, t'as rien à faire avec les neurotypiques. 

Mais quand t'es autiste, que tu as envie de vivre dans la société, et que tu te prends l'injustice dans la figure, et ben, ça te démolit. 

Augustin nous a dit "Hier, c'était comme si on m'avait tué !". Aujourd'hui, il est un peu en mode "zombie". 

Mais comme nous avons accepté qu'un "contrat" soit rédigé prochainement par le CA de l'association, l'expérience "Augustin au cinéma" devrait pouvoir se poursuivre. Tant mieux, il est tellement heureux de projeter des films, de "travailler" dans le septième art !

Il n'aura plus du tout le droit de toucher aux ordinateurs du cinéma (mais pourra connecter sa tablette sur le réseau wifi), et devra toujours être accompagné par la ou les personnes désignées par le CA. Eternel stagiaire !

Et il faut s'estimer heureux ! C'est mieux que rien !

Heureusement, pour l'instant on est encore là pour lui remonter le moral. 

Cet après-midi il assure sa permanence à la banque alimentaire. Là, il est accepté, apprécié, comme n'importe quel adulte bénévole.

Les plus humbles savent reconnaître les vraies valeurs.

Etre autiste, c'est quand même bien galère dans ce pays !

 

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26 janvier 2016

recensement

Notre petite commune est concernée par le recensement cette année. 

J'en ai profité pour remplir le formulaire en ligne avec Augustin.

Le questionnaire concernant le logement était très simple à remplir. 

Ensuite il fallait compléter le nombre d'habitants et leur date et lieu de naissance (l'occasion d'une bonne révision pour Augustin).

Pour terminer, il fallait remplir un questionnaire individuel.

Mais on ne peut pas dire que cela soit adapté à son mode de vie.

 

 

Aucune rubrique concernant les personnes en situation de handicap.

 

Aucune reconnaissance du diplôme du CFG.

On passe de "aucun diplôme mais scolarité en collège", à "certificat de fin d'études primaires" ou BEPC

 

Aucune possibilité de spécifier une formation CNED.

Il est juste mentionné "êtes-vous inscrit à un organisme de formation ?" dans quelle ville ? En répondant "oui" puis Grenoble, on donne à penser qu'il est scolarisé en présentiel.

 

Lorsque nous avons terminé, Augustin était assez fâché : "A croire que je n'existe pas ! Il n'y a aucune question adaptée à la vie des personnes handicapées vivant chez elles."

Moi qui lui avais "vendu" l'importance du recensement pour les prévisions d'aménagements du territoire selon les besoins de la population,

Toutes les infographies sur le recensement

j'ai été aussi surprise que lui de constater un tel "manquement".

Aussi peu de considération pour les personnes handicapées, c'est vraiment navrant !

 

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