Extrait d'un article de Danièle LANGLOYS tiré de la revue "La lettre" d'Autisme France n° 64.

 

...     ] C'est donc avec une certaine amertume que nous avons commencé l'année 2016.

On comprend mieux le désastre quand on voit que l'autisme ne figure toujours nulle part : ni dans la loi du 2005, ni dans le guide-barême, ni dans le GEVA, ni dans les annexes XXIV, ni dans la nomenclature de l'Education Nationale, etc... Les états des lieux de l'autisme des ARS ont montré cette situation : 60% de diagnostic faux de psychose, et on cherche à la loupe les adultes autistes. 6196 patients atteints de mucoviscidose entraînent 45 centres de ressources, ce que nul ne cherchera à contester, les handicaps rares (= prévalence en dessous de 1 pour 10 000) ont 5 centres de ressources, ce que nul ne cherchera à contester ; selon l'UNISDA, un enfant sur 1 000 naît avec une déficience auditive, ce qui a donné lieu à un plan de 52 millions d'euros en 2010, ce que nul ne pensera à contester.

Il faut quand même expliquer aux familles pourquoi un trouble sévère dont la prévalence selon la HAS est de 1 sur 150, mais partout ailleurs de 1 sur 100, n'aboutit qu'à un plan de 205 millions d'euros, avec 1 centre ressources par région, saturé, et dans beaucoup de cas, incompétent. 207 000 personnes aveugles et malvoyantes en France selon l'INPES : nul ne songerait à leur manquer de respect ; mais 500 000 personnes autistes en France, c'est sans intérêt. [...

Oui, les personnes autistes sont encore et toujours laissées de côté dans ce pays.

Nous, on le voit au quotidien. Il n'existe rien dans notre secteur, pour les jeunes autistes de 19 ans. 

Si nous avons scolarisé Augustin pendant plusieurs années, rien n'a été facile. A l'époque, il n'y avait pas de service dédié à l'autisme en dehors des HP et de quelques rares places en IME. Nous avions l'espoir un peu fou, d'une société qui comprenne que les autistes ont leur place parmi nous, qu'ils méritent d'être soutenus, accompagnés.

Nous sommes toujours seuls (en dehors du suivi par notre psychologue préférée) pour tenter de trouver des solutions d'inclusion pour Augustin.

Mais hier encore, nous avons fait l'amère expérience que rien n'est jamais gagné, que chaque petite conquête peut s'effondrer du jour au lendemain, détruisant des années de lutte en quelques secondes.

On tolère bien des erreurs aux personnes neurotypiques qu'on ne laisse jamais passer lorsqu'elles sont réalisées par des personnes autistes.

Avec l'autorisation de son maître de stage (un monsieur très motivé, très sensible aux handicaps, comme il en faudrait beaucoup), Augustin utilise de temps en temps les ordinateurs du cinéma pendant la projection de films qui ne l'intéressent pas. Il ne fait qu'y regarder des vidéos sur youtube, vidéos sur les sports automobiles en général. Rien de mal, rien de "dangereux". Le maître de stage l'a bien vu. Il a confiance.      

Mais ce n'est pas permis.

Pas permis car ces ordinateurs servent à la préparation des programmes, à la comptabilité... OK, on comprend.

Augustin a fait une erreur, il a bravé un interdit. On lui avait déjà dit, une fois, qu'il n'avait pas le droit d'utiliser ces ordinateurs, mais comme il avait toujours la permission par ailleurs...

Deux sons de cloche, un autiste entre deux feux. 

Mais une bénévole a eu besoin d'un ordinateur pour faire les comptes. Plutôt que de lui expliquer, elle  a appelé le président de l'association du cinéma. Pourquoi ? Parce qu'Augustin est autiste, et qu'on ne sait pas comment il va réagir si on lui parle !!! Pourtant nous étions dans la salle, en train de regarder le film. N'aurait-il pas été plus simple de venir nous chercher ? 

Non ! Peut-être que nous aussi nous sommes .... dangereux ???

Le président est venu. Sortir de chez lui un dimanche soir, faire plusieurs kilomètres, pour régler le problème : nous convoquer à la fin de la séance, nous les parents (sans prévenir Augustin qui attend patiemment en se demandant ce qu'il se passe). 

Résultat, il a failli être viré. Viré sans avoir fait de fautes, de dégâts. Viré parce qu'on n'ose pas lui parler. Viré, parce que l'autisme ça fait peur.

Viré, alors qu'il n'est que bénévole. Enfin, pas vraiment bénévole, puisqu'on ne lui accorde pas pleinement ce droit, trop de responsabilités. Il est assistant d'opérateurs-projectionnistes bénévoles. 

Il n'a jamais fait d'erreur lors des projections

Il respecte à la lettre les procédures.

Il est minutieux et soigneux avec le matériel.

Je connais des adultes bénévoles dans l'association, qui font assez souvent des erreurs, de fausses manips, qui oublient même de venir à leurs permanences. J'ai appris aussi que s'il n'est plus permis d'utiliser les ordinateurs c'est justement parce que certains d'entre-eux n'ayant pas d'ordinateurs à domicile, venaient y passer leurs mails, faire leurs recherches personnelles, à toutes heures. Mais pas de soucis, ces personnes restent bénévoles. Pourquoi ? Mais c'est bien simple : elles ne sont pas autistes !

Lorsqu'on est autiste, on n'a pas le droit à l'erreur. A l'école, il faut toujours être le plus sage, le plus assidu, le plus travailleur, le plus poli.... A l'âge adulte, c'est pareil.

T'es autiste, sois parfait et on fera l'effort de t'accepter, sinon, t'as rien à faire avec les neurotypiques. 

Mais quand t'es autiste, que tu as envie de vivre dans la société, et que tu te prends l'injustice dans la figure, et ben, ça te démolit. 

Augustin nous a dit "Hier, c'était comme si on m'avait tué !". Aujourd'hui, il est un peu en mode "zombie". 

Mais comme nous avons accepté qu'un "contrat" soit rédigé prochainement par le CA de l'association, l'expérience "Augustin au cinéma" devrait pouvoir se poursuivre. Tant mieux, il est tellement heureux de projeter des films, de "travailler" dans le septième art !

Il n'aura plus du tout le droit de toucher aux ordinateurs du cinéma (mais pourra connecter sa tablette sur le réseau wifi), et devra toujours être accompagné par la ou les personnes désignées par le CA. Eternel stagiaire !

Et il faut s'estimer heureux ! C'est mieux que rien !

Heureusement, pour l'instant on est encore là pour lui remonter le moral. 

Cet après-midi il assure sa permanence à la banque alimentaire. Là, il est accepté, apprécié, comme n'importe quel adulte bénévole.

Les plus humbles savent reconnaître les vraies valeurs.

Etre autiste, c'est quand même bien galère dans ce pays !