Depuis deux ans, avec quelques parents de notre association locale, nous nous mobilisons autour d'un projet de création de service d'accompagnement pour autistes adultes.

 

Nous ne serons pas éternels et nous sommes conscients du fait que nos jeunes deviendront des adultes ayant besoin d'aide. 

 

Or, les rencontres avec les instances décisionnaires ne nous apportent que déception et désenchantement.

Très récemment encore, on nous a fait comprendre qu'il fallait nous contenter de peu et que notre projet ne verrait pas le jour.

D'après les instances, des formations sur l'autisme (dispensées par qui ? Comment ? Quand ? quel contenu ?) devraient suffire pour que les services existants puissent assurer le suivi des adultes autistes.

Ce serait en effet une bonne chose que toutes les instances et services accueillants des personnes autistes soient formées et puissent adapter leur fonctionnement aux besoins des autistes de leur secteur. Or, la réalité est toute autre. Par exemple la dotation financière des SAVS a déjà diminuée dans notre département. Comment s'appuyer sur ces services qui fonctionnent déjà à flux tendu ?

Alors qu'officiellement le 3e plan autisme incite à la création de SAMSAH, la réalité du terrain est tout autre. La priorité est à l'économie.

La création d'un service à minima (une équipe mobile de 4 personnes pour la moitié d'un grand département) est la seule alternative proposée aux autistes de l'Isère.

En gros, on nous dit : votre autiste est allé à l'école, il peut donc s'adapter et vivre sans accompagnement spécifique, sinon, c'est qu'il doit aller en établissement spécialisé.

Quid des autistes qui ont développé certaines compétences pouvant leur permettre de vivre en milieu ordinaire mais qui ont tout de même besoin d'accompagnement ou d'adaptations assurés par un service compétant ? 

Notre projet qui devait justement proposer un service innovant et adapté n'est toujours pas compris par les instances. 

Alors qu'allons-nous faire ?

Vivre le plus longtemps possible, continuer d'aider nos enfants à progresser, et présenter régulièrement notre projet, jusqu'à ce qu'un jour il aboutisse.

En attendant, il faut aussi tout faire pour que les formations dispensées aux services existants soient réellement conformes aux connaissances les plus récentes concernant l'autisme. Une surveillance accrue de la qualité des services doit aussi être une priorité, afin d'assurer une vie digne à nos enfants devenus adultes.

Désormais les familles entament des recours judiciaires pour faire constater les discriminations et les dysfonctionnements subits. Un excellent service juridique est mis en place pour ce faire par l'association nationale Autisme France.

Le désespoir ne doit pas faire partie de notre vocabulaire, même si une fois de plus, notre désillusion est grande et douloureuse.