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Le blog d'Augustin, champion des progrès
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15 février 2011

la toute petite enfance

Lorsqu'il est né, Augustin n'avait pas le réflexe de succion. Après plus de 24h de jeûne, il a bien fallu trouver une solution. Il fallait qu'il se nourrisse. J'ai pressé la tétine du biberon sur sa langue pour faire couler quelques gouttelettes de lait, il a fini par arriver à déglutir. Ainsi, petit à petit, il a eu son premier repas.

J'ai ensuite procédé de même systématiquement réduisant peu à peu mon aide, jusqu'à ce qu'il arrive à appuyer sur la tétine.

Je n'ai rien dit aux sages-femmes. Déjà qu'elles rouspétaient parce que j'insistais pour continuer à tirer mon lait pour le lui donner au biberon, inutile de leur dire qu'en plus, il ne savait pas plus têter au biberon qu'au sein.

J'ai donc consacré beaucoup de temps pour qu'il arrive finalement à téter d'abord au biberon, puis directement au sein. L'apprentissage aura pris deux bons mois, mais il a réussi !

Pour moi, pas trop d'inquiétude. Il était né très rapidement (une heure) donc il avait été choqué, ou fatigué. Bref, rien de grave, tout allait s'arranger.

Il a fallu un  premier petit tour chez l'ostéopathe, à l'âge d'un mois, pour qu'il digère mieux.

Puis les mois ont passé, avec toujours du retard pour toutes les acquisitions. Et à chaque fois, je cherchais comment trouver une solution.

A un an, il ne tenait pas encore assis sans être calé par des coussins et un angle de mur. S'il basculait sur le côté, il y restait, sans bouger, sans crier,  jusqu'à ce qu'on le relève. Comme il était tout rond (alors qu'il n'a eu que le lait maternel pendant plus de neuf mois comme alimentation), je pensais qu'il était normal qu'il n'arrive pas à se redresser.

Et s'il ne pleurait pas, c'est qu'il était très sage.

La pédiatre ne voyait rien de tout cela, puisqu'il hurlait dès que nous rentrions dans son cabinet depuis qu'il avait reçu son premier vaccin. Les visites médicales étaient donc très rapides.

Comme j'avais la chance d'être à la maison, (choix que nous avons fait dès la naissance de ma première fille), je l'ai beaucoup stimulé. J'achetais un nouveau jouet chaque mois, espérant qu'il aurait plus de succès que ceux de ses trois soeurs qui ne l'intéressaient pas du tout. Pourtant, mis à part les jouets qui tournaient (balles, roues de voitures, toupies), rien ne l'intéressait. Mais j'ai persévéré. Prenant ses petites mains, lui faisant toucher différentes matières, attraper chaque jouet.

Je lui ai proposé les portiques, lorsqu'il était sur le dos....Là non plus, il ne réagissait pas seul. J'ai dû lui apprendre à effleurer les jouets suspendus pour qu'il comprenne qu'ils pouvaient bouger, tourner...

Après plusieurs mois il est arrivé à apprécier ces premiers stimulis. Je le mettais aussi assis calé contre moi, pour lui montrer les tableaux de d'éveil. Là encore de nombreuses séances ont été nécessaires pour qu'il arrive à jouer avec ce matériel.

Mais même si je trouvais qu'il était lent, très lent, je me rassurais en me répétant que c'était un garçon, que les garçons étaient plus lents que les filles.

Lorsqu'il avait presque 20 mois, nous avons déménagé. Il s'est mis à marcher, tombant souvent. Il ne voulait plus me quitter. Il fallait que je sois toujours dans la même pièce que lui, que je le porte des heures et des heures dès que je voulais me déplacer. J'avais donc pris l'habitude de toujours le porter sur un côté pendant que de ma main libre, je vaquais à mes occupations. Dès que je le posais il hurlait.

Sauf si un tas de sable ou de cailloux était à sa disposition. Là, il passait de longs moments à lancer le sable en l'air, s'en mettant plein la tête ou à le faire glisser entre ses doigts. Les cailloux, il adorait les lancer de partout, et surtout dans de l'eau (le lavoir grillagé était son terrain de jeux préféré).  S'il avait trouvé quelque chose d'intéressant, il partait sans se soucier de nous.

Augustin_20__mois_Nous_faisons_demi_tour__il_ne_nous_suit_pas__continue_

Et on pouvait l'appeler, il ne se retournait jamais, ne répondait pas.

Souhaitant le préparer pour l'école, je le stimulais encore de nombreuses heures par jour.

Augustin_2_ans_s_ance_peinture__15_minutes_d_installation__3_minutes_d_occupation

Lui apprendre à tenir un pinceau, à reconnaître les couleurs, empiler des cubes, coller des gommettes, regarder des livres sans les manger, associer un objet avec une image,

DSC02680

un insecte avec son dessin sur une page de livre...faire du tri,

pause_lecture_livre_cherche_le_dessin_dans_l_image_copie

regarder beaucoup de livres pour retrouver un objet du décor.... J'avais plastifié des photos de toute la famille, de son environnement (lit, jouets préférés, animaux) et je les lui montrais en nommant toutes  ces images. J'ai aussi passé beaucoup de temps à lui apprendre à marcher sur une mini-poutre à 5 cm du sol (je lui tenais la main), faire du cheval à bascule, faire du porteur.... 

Ce qui m'a choqué, c'est quand j'ai vu que son cousin âgé d'un an de moins savait faire beaucoup plus de choses que lui. J'avais de quoi comparer : un cousin d'un an de plus et l'autre d'un an de moins. Puis un autre cousin est arrivé, et lui aussi, avec ses 18mois de moins qu'Augustin, il l'avait dépassé.

Alors je me rassurais en disant qu'il grandirait bien assez vite. Mais parallèlement, j'intensifiais les stimulations.

Comme en plus il refusait d'être couché pour une sieste en journée, et que son sommeil la nuit était très perturbé (il souffrait souvent de terreurs nocturnes), j'étais épuisée. Lorsqu'il lui arrivait de s'endormir d'un coup, sans signe annonciateur, j'en profitais pour dormir moi aussi, à côté de lui, souvent le bras appuyé sur la table pour me servir d'oreiller. Ainsi par tranches de 10 minutes, je récupérais un peu d'énergie pour finir la journée. Car bien sûr, il y avait aussi les trois grandes soeurs et il fallait être présente pour tous.

Augustin était un petit bonhomme qui se tenait tout mou dans mes bras, et très raide dans les bras des autres, se rejetant en arrière. Il faisait aussi de grosses colères,

DSC02673copie

se jetant au sol lorsqu'il était debout

DSC02676copie

ou se jetant en arrière lorsqu'il était dans sa chaise haute. Il hurlait très fort dès qu'on l'emmenait dans un magasin, se jetant là encore en arrière dès qu'il était dans un caddie.

A trois ans, il ne parlait  toujours pas français, mais produisait  quelques sons, du babillage de tout-petit.

Ses soeurs ayant remarqué qu'il était intéressé par le clavier de l'ordinateur, elles m'ont  proposé de lui apprendre les lettres de l'alphabet. Elles avaient  déjà commencé et il reconnaissait  le o et le a. Ensemble, nous lui  avons donc appris  toutes les lettres de l'alphabet.

Augustin a vraiment eu de la chance d'avoir des grandes soeurs. Elles jouaient aux jeux vidéos et à l'ordinateur,

Augustin__12_mois_et_St_phanie___l_ordinateur

et cela l'a attiré avant ses 18 mois.

Il a appris beaucoup grâce aux jeux éducatifs sur PC. Les filles l'ont aussi beaucoup stimulé.

Je lui ai appris à lire. Il m'a fallu deux ans pour y arriver, mais l'intérêt pour les mots s'est ainsi développé. A six ans, il arrivait enfin à déchiffrer les premiers mots simples (phonétiques). De nombreuses étapes ont été nécessaire à cet apprentissage de la lecture, apprentissage ayant permis le développement du langage.

Mon but aujourd'hui était simplement de montrer qu'Augustin revient de loin, de très loin lui aussi.

Lorsque nous avons connu notre psychologue préférée, il avait 6 ans. Il était lecteur-déchiffreur (il manquait encore la compréhension du texte), adorait les vidéos de C'est par Sorcier, était passionné par les volcans, avait déjà un PPS à l'école et une avs.

Mais il n'était propre qu'à l'école, ne savait pas jouer avec les autres enfants, ni taper dans un ballon ou le rattraper, tombait encore souvent sans mettre les mains en avant, ne savait pas sauter, ne savait pas s'habiller, mais arrivait à remonter son pantalon à élastique, n'arrivait pas à colorier, ne travaillait qu'en présence de l'adulte, n'utilisait pas les pronoms (il parlait de lui en disant Augustin), faisait des phrases très incomplètes, avait encore de l'écholalie, buvait encore le biberon  chaque matin (avec un rituel bien spécifique que nous n'avons jamais compris, tapotant le biberon avec ses deux mains avant de le soulever en faisant comme un grand M majuscule avant de le boire), mangeait très mal, faisant énormément de fausses routes....

Il avait pourtant suivi une première année d'orthophonie. Nous avions bien progressé avec l'école, nos relations s'étaient nettement améliorées et nous travaillions en partenariat avec les institutrices. Le diagnostic était posé, j'avais trouvé de nombreux renseignements sur l'autisme grâce à internet. L'emploi du temps, les premiers pictos faisaient déjà partis de notre vie. Il nous restait encore beaucoup de choses à apprendre, de formations à faire afin de l'aider encore à progresser.

Comme j'avais l'habitude de le stimuler, et que je trouvais qu'il ne progressait plus, qu'il y avait tant de choses à faire et que je ne savais plus comment m'organiser, j'ai trouvé que notre psychologue préférée était vraiment un guide, quelqu'un qui enfin allait m'aider. Je le lui ai dit comme ça :"Avant je me noyais, avec internet j'ai trouvé une bouée de sauvetage, maintenant je suis soulagée, j'ai trouvé un maître-nageur".

Elle aurait pu en profiter, me taxer de plein d'heures de supervision, me proposer qu'une étudiante vienne à la maison pour stimuler Augustin. Elle ne l'a pas fait, elle est restée honnête et m'a conseillée de me former, m'a proposé de venir de temps en temps pour faire le point sur la situation, m'a donné des priorités et des astuces pour les atteindre.

Du coup, 8 ans après, Augustin a encore sa "prise en charge" sans que nous ayons été obligé de vendre la maison. Les progrès sont là, bien là et il en reste encore à faire.

Nous rencontrons la psychologue une fois par trimestre parce que je le demande, que j'apprécie ce moment  d'échange d'idées, qu'elle a de bonnes astuces et Augustin va en groupe d'habiletés sociales une fois par mois.

Tout cela pour dire qu'un niveau de départ très bas, ne signifie rien par rapport aux possibilités de progression. Certains vont progresser plus vite que d'autres malgré un point de départ quasiment identique. Et rien ne s'obtient sans énormément de stimulations, si possible très précoces.

C'est à mon avis pour cela que deux enfants autistes élevés avec la même méthode, dans la même famille, ne vont pas progresser de la même façon. Chacun d'eux progresse selon ses capacités neurologiques et génétiques, donc selon sa forme d'autisme.

Les personnes qui connaissent Augustin depuis peu, ne se doutent pas du niveau qu'il pouvait avoir il y a quelques années.

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Commentaires
V
beaux parcours de vous tous pour vos enfants bravo et merci pour ces témoignages
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S
Je viens de parcourir votre blog.. et quel chemin..!!<br /> <br /> Mon fils est TED.. en cours de diag.. Il a 3 ans et demi et cest le moment ou jamais ... C'est un chemin qui m'est inconnu mais j'ai encore plein d'espoir et de volonté pour que mon fils soit au mieux dans sa vie !
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L
Moi, je vous dis ...merci à vous ...SYlvie et ELise, Magalie...merci pour vos témoignages, vous êtes des super mamans !!!! <br /> <br /> Je suis la même voie : stimulation à fond !!! et je mise aussi sur le biomédical (traitement lyme) kinésiologie, ostéopathie... (c'est un autre sujet !!) mais les résultats sont là...<br /> <br /> VOus m'avez beaucoup aidé, merci pour cela..<br /> <br /> bravo en tout cas !!!!
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A
bonjour Magalie,<br /> je m'appelle Annie, ma fille aînée (12 ans) est autiste. <br /> Je tiens à vous saluer et me permets d'écrire un commentaire si cela ne vous ennuie pas. Tout d'abord, merci de mettre toutes ces informations et remarques sur ce blog, car cela est très encourageant pour les autres parents, plein d'indications utiles et judicieuses. Ma fille Julie est scolarisée dans une école publique en ULIS à temps partiel (c'est sa 1ère année au collège, suite à la CLIS1 en primaire), + thérapies libérales + programme éducatif par moi à la maison et sur lieux de vie. Emploi du temps très chargé. Julie est très très hétérogène dans ses compétences, ses aptitudes, ses difficultés. Le langage est toujours très difficile, bien que les progrès soient énormes. Ses troubles du comportement (très très importants jusqu'à 8 ans environ) ont bien diminués. Son autonomie se développe petit à petit. Elle a de bonnes aptitudes visuelles et en logique, elle aime travailler sur des logiciels. Globalement, elle progresse donc, même si cela est lent, difficile. Elle est désormais beaucoup plus sereine, elle a (presque) tooujours aimé aller à l'école (elle a une "copine" pour la première fois de sa vie !), bien que cela soit à la base mon choix personnel. Elle commence à avoir quelques loisirs adaptés... Son autonomie dans la maison se développe pas mal. Elle communique beaucoup plus avec les personnes proches (je dis "communique", car cela est en progrès même si le langage n'est pas encore toujours très adapté ni fonctionnel car elle utilise toujours des "mot-phrases", a un vocabulaire encore pauvre... depuis plusieurs années, un postulat de son ancienne orthophoniste est de lui apprendre à lire, pour tenter d'améliorer son langage. Elle sait donc lire. Je ne détaillerai pas tout, cela n'est pas mon but ici). Je n'aurais pas pu faire tout cela seule, car au vu de ses difficultés au départ(réticence aux changements TERRIBLE, hypersensibilité sensorielle (aléatoire d'ailleurs !), phobies et terreurs apparaissant puis disparaissant brutalement, sélection alimentaire très très importante, troubles du sommeil aussi très très importants = moins de 4 heures par nuit avec plafonnier allumé de ses 2 ans 1/2 à 5 ans environ et pas ou peu de sieste, trouble sévère du langage et de la communication..., il m'était très difficile de pouvoir gérer seule 24H/24. Je n'en avais pas la force. J'avais besoin de moments pour reprendre des forces et aussi pour m'occuper (un peu) de sa petite soeur (de 2 ans sa cadette). Ne souhaitant pas l'HDJ j'ai choisi au départ école à temps partiel + la seule chose qu'on me proposait alor = psychomotricité en CMP (uniquement en ma présence durant les 2 premières années en CMP, car j'avais accepté sous condition de rester dans la salle, afin d'apprendre comment l'aider au quotidien. En effet, j'étais totalement démunie, sans AUCUNE connaissance de l'autisme, sans moyen de communication (NI ligne téléphonique, ni rien dans la maison où nous habitions, hameau isolé de surcroît). Car effectivement, pour moi il était évident que pour l'aider, ces thérapies pour 2 à 3 heures à peine hebdomadaires, cela est insuffisant. Il faut une éducation quasi 24H/24 au départ. Pour moi, éducation = aussi bien travail à table, que lors des trajets en voiture (sollicition permanente : "regarde, un écureil " - "Oh génial, on roule au dessus de la rivière") que dans les magasins, qu'à la maison (repas, toilette, jeux extérieurs, qu'avec la petite soeur qu'on doit respecter et pas taper, ne pas hurler à chaque fois qu'on s'arrête à un feu rouge ou qu'un enfant se lève de sa chaise... Je pense qu'on fait chacun au mieux pour son enfant (pour ses enfants d'ailleurs), en fonction des difficultés, des finances, du reste de la famille, des possibilités personnelles. Même si l'enfant est scolarisé 12 ou 15 heures + 4 heures de thérapies (sans compter les trajets), cela ne fait que 20 à 25 heures, or une semaine compte 168 Heures dont au moins 100 à 120 heures éveillées pour l'enfant. (Juste pour expliquer aux détracteurs qui hurlent quand on leur dit qu'un enfant autiste nécessite entre 20 et 40 heures de programme hebdomadaire : ce ne sont pas des heures à table en face à face !!! Tout n'est que question de termes employés)<br /> Je regarde régulièrement votre blog et ceux des autres enfants (Clémence, Maxence...). Je trouve remarquable de mettre en ligne toutes ces informations. A la fois, elles donnent de l'espoir aux parents, à la fois elles sont pleines de ressources éducatives très utiles.<br /> Effectivement, le débat serait long en ce qui concerne la mise en place des prises en charge de nos enfants, de leur coût, de ce qui leur est individuellement le mieux adapté...<br /> On commence au moins à voir un progrès avec la médiatisation de cas particulier qui mettent en place l'ABA : 1) les différentes formes d'autismes sont mieux connues du "grand public", et plus aussi caricaturées qu'auparavant 2) les parents isolés ou mal informés, grâce à cette médiatisation, peuvent avoir accès aux informations concernant les différentes techniques possibles en France (et oui, il y a encore des parents qui ignorent que ces méthodes existent !)Donc ils commencent à pouvoir faire un CHOIX ! 3)les techniques éducatives et comportementales commençant à être plus connues aussi des professionnels institutionnels (peut-être suite à la demande des parents d'ailleurs) cela devrait (malgré les détracteurs) améliorer les prises en charge quelles qu'elles soient : domicile, thérapies libérales, instituts. Du moins c'est ce pour quoi je travaille, avec une association en Seine-et-Marne. Il faut continuer à faire connaître et reconnaître des moyens et programmes éducatifs, des outils de communication(ABA, TEACCH, PECS, MAKATON) qui peuvent être utilisés sur tous lieux de vie : domicile, école, instituts... Quel que soit le "choix" du ou des parents (et oui, n'oublions pas que de nombreux enfants autistes sont élevées par une famille monoparentale et que cela complique la donne ! sans compter bien entendu le degré de handicap de l'enfant : je parle des enfants avec epilepsie, multi-handicap, gros troubles du comportement, grande déficience mentale associée à l'autisme).<br /> Je suis d'accord avec vous, il faut prendre garde aux débordements, et faire attention : certaines prises en charge peuvent être trop coûteuses et devenir un "marché juteux". C'est pour cela qu'il faut absolument que cela soit bien cadré. C'est pour cela que vos remarques sont judicieuses et importantes : les formations des parents, AVS, thérapeutes libéraux et institutionnels sont heureusement plus nombreuses et devraient donc permettre à des enfants dont les familles n'ont pas d'importants moyens financiers (donc pas de prise en charge à domicile possible), de tout de même bénéficier de programmes adaptés et efficaces.<br /> En tout cas, félicitations à toutes pour ce que vous mettez en place, à vos enfants pour leurs efforts et leurs remarquables progrès. Et merci beaucoup de toutes ces pistes de travail, très très bien faites, très utiles, que vous mettez en ligne. Vous avez toutes un courage et une persévérance exceptionnelles et lire vos blogs est très enrichissant. J'avais d'ailleurs contacté la maman de Clémence il y a quelques temps et je la salue également.
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C
Je suis d'accord avec toi Magalie, certaines familles s'investissent à fond pour leur enfant autiste, y consacre autant de temps et d'énergie que je le fais avec Augustin mais n'ont pas le même résultat. Comme je l'ai noté dans mon message, cela vient du fait que l'enfant n'a pas la même forme d'autisme, et cela n'est pas visible au départ. Cela explique aussi la différence entre tes deux garçons, dont tu t'occupes pourtant parfaitement.<br /> <br /> Je voulais surtout montrer que même sans gros moyens financiers, sans ABA, rien n'est perdu, il faut toujours essayer, stimuler, et pour certains, cela porte ses fruits. C'est donc un message d'espoir, pour que les familles sachent qu'il n'y a pas que les thérapeutes ABA qui peuvent réussir. Il ne faut jamais oublier que chaque petit progrès est une victoire, même si nos enfants ne seront jamais des neurotypiques. Et là aussi, les thérapeutes de tous bords n'arriveront jamais à les rendre neurotypiques.
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Le blog d'Augustin, champion des progrès
  • Né en 1997 Augustin est autiste. Il a suivi toute sa scolarité de primaire à l'école publique grâce à l'éducation structurée mise en place à la maison. Après deux années de collège il est passé en IEF et le vit très bien.
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