Vendredi et samedi, nous sommes allés au Congrès d'Autisme France à Lyon. La première demie-journée a permis de découvrir les bonnes pratiques et les bons résultats du CAAP, établissement Autisme France.

Quel bonheur pour les familles de voir que les capacités des adultes autistes étaient mises en valeur, individuellement, pour rendre toutes ces personnes les plus heureuses possibles.

Nous avons pu ensuite constater les énormes difficultés rencontrées pour que les autistes intègrent un emploi. Ce n'est pas spécialement réjouissant, et les solutions actuelles ne sont pas satisfaisantes. De nouveaux projets commencent à se mettre en place, mais cela parait bien utopiste.

Le samedi, les interventions ont été enrichissantes : les professionnels sont de plus en plus compréhensifs des besoins des personnes autistes.

Pascale Brochu reconnait l'utilité de certaines stéréotypies qui permettent d'apaiser la personne autiste. Nous même, nous faisons des stéréotypies sans nous en rendre compte. Par exemple, le balancement en passant notre appui d'un pied sur l'autre  lorsque nous attendons le bus. Cela nous permet de nous détendre pour patienter plus calmement.

Ce balancement ne nous choque pas. Il est socialement acceptable. Pourtant lorsque certains autistes utilisent une stéréotypie de balancement d'un pied sur l'autre (mais d'avant en arrière) cela n'est pas accepté socialement.

Le Dr. Rutger Van der Gaag quant à lui propose même des consultations par internet pour que les personnes autistes ne soient pas perturbées par toutes les informations non pertinentes (stress du trajet, de la salle d'attente, couleur de la cravate du psy ou changement dans la disposition d'un élément de son bureau...).

Jérôme Ecochard a témoigné de son parcours de vie, lui qui a découvert son autisme à l'âge adulte. Il a insisté sur le fait que l'adolescence est une période très difficile, qu'il faut prévenir les jeunes des risques des abus des ados neurotypiques  sur la naïveté des autistes. Par son témoignage, il a confirmé les observations précédentes (nécessité et bienfait de certaines stéréotypies, stress des situations sociales).   

Toutes les autres interventions ont aussi été très intéressantes.

Salle 3000 - Palais des Congrès

(vue de la salle pleine tirée du site du palais des Congrès de Lyon)

Un bon congrès, dans une salle immense (3000 places), très bien sonorisée, où nous paraissions bien peu (et pourtant nous étions 1200),

De son côté, Augustin était gardé par nos amis du village. Le vendredi, tout s'est très bien passé, comme d'habitude.

Le samedi, malheureusement, un gros clash : la petite fille de nos amis (17 mois) s'est réveillée  de sa sieste très en colère car elle était mouillée.

Du coup, ses pleurs et cris n'ont pas été supportables pour Augustin qui avait oublié ses bouchons d'oreilles. La cacophonie du repas familial (discussions, musique avec un clavier et une guitare, jeux vidéos) avait déjà été fatiguante, les cris du bébé ont été la goutte d'eau qui a fait débordé le vase. Bien sûr, il a pu mettre son casque et se réfugier dans un endroit calme, mais c'était déjà trop tard. Nous avons récupéré un Augustin épuisé, hyper stressé.

Sa première réaction en arrivant à la maison a été d'aller voir si son cadeau de Noël prochain était toujours à sa place, ensuite si sa chambre était bien toujours identique. Puis, il est venu chercher un gros calin, et il s'est mis à pleurer.

Après une heure de calme et de réconfort, il a retrouvé le sourire. Ouf ! Cela va mieux.

Lui qui avait prévu de lui-même de prendre sur lui, de jouer avec le bébé comme si c'était sa nièce.... C'est raté !

Il retient de cette expérience qu'il faut bien qu'il vérifie que ses bouchons sont bien dans sa sacoche (donc avec lui) avant de quitter notre domicile.

Nous essayerons de revoir ce bébé dans de bonnes conditions pour qu'il ne reste pas sur un échec.

Quand aux prochains congrès, si la date tombe lors des fêtes de famille de nos amis (qui sont formidables mais qui ont bien le droit de recevoir leurs enfants), il va falloir qu'on trouve une autre solution de garde pour Augustin.